المساعد الشخصي الرقمي

مشاهدة النسخة كاملة : أين أهل الخير


الحب الضائـع
17-05-04, 11:44 AM
أين أهل الخير


البداية | حالات خاصة | الطفلة منة
الطفلة "منة":
الصور المرفقة هى صور الطفلة الجميلة "منة" التى تقيم فى دار أيتام السبيل بإمبابة...



ولمن لا يعرفها من قبل، فإن منة عمرها عام ونصف، وتعانى منذ ولادتها من مرض وراثى نادر جدا اسمه Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa - RDEB أو ما يعرف باللغة العربية باسم "الجلد الفقاعى الوراثى"، وهو مرض نادر يتميز بجلد هشّ ومناعة ضعيفة جدا، يؤدي إلى حدوث فقاقيع مائيّة متكررة ومُؤلمة، تؤدي إلى حدوث جروح وقروح والتهابات بعد أن تنفتح هذه الفقاقيع. وفي بعض أشكال المرض تحدث ندبات على الجلد نتيجة تكرر تقرح الجلد والتئام الجرح عن طريق التليف. وتعتبر معظم أمراض الجلد الفقاعي أمراضا وراثية. ولا تنحصر الإصابة في الجلد فقط بل قد تظهر هذه البثور فى الفم أو البلعوم أو المرئ أو المعدة أو الأمعاء. وقد تتكون البثور نتيجة أى احتكاك بسيط ببشرة المريض.
ولمعرفة مزيد من المعلومات عن هذا المرض، يمكنكم تصفح موقع www.debra.org باللغة الإنجليزية أو www.werathah.com/eb باللغة العربية. ولا يوجد علاج نهائى لهذا المرض حتى الآن ولكن كل ما يمكن عمله هو التغيير المستمر على الجروح واستخدام مراهم وضمادات معينة لتقليل الإحساس بالألم والمحافظة على الجروح خشية تلوثها مما قد يؤدى إلى أمراض جديدة لاقدر الله.

احتياجات "منة":
بدأت معرفة الناس بمنة بعد أيميل أرسل منذ 8 شهور تناشد فيه إدارة الجمعية من يريد المساعدة بالتبرع. وقد بدأت حملة تبرع بالمرهم الذي كان مطلوبا لها منذ شهرين. ولقد بارك الله في الحملة وأسفرت عن جمع ما يزيد عن 900 أنبوبة مرهم من مختلف الأنواع تبرع بها فاعلوا خير هذا بخلاف التبرعات النقدية والملابس وبقية مستلزمات منة. وبالرجوع لإدارة الدار الذى تقيم فيه منة (وذلك فى زيارة لدار الأيتام يوم الأحد 15 فبراير 2004)، أفادونا بأنهم لم يعودا فى حاجة إلى المرهم حيث إن لديهم كميات كافية منه بفضل الله ثم مجهودات الجميع.
كما أنه قد أكرمها الله بسيدة فاضلة أم لطفلة عمرها ستة أعوام ونصف مريضة بنفس المرض، ولقد أوضحت هذه السيدة أن هناك بعض المستلزمات الطبية التى تساعد على نظافة والتئام الجروح يسرعة. وعلى ذلك، فإن منة تحتاج إلى العديد من الضمادات (لتغطية جسمها بالكامل، حيث إن هذه الجروح منتشرة فى أغلب أنحاء جسمها) كما تحتاج لبعض الأدوية الموضعية الأخرى لمساعدتها على تحمل آلام المرض، علما بأن أغلب هذه المستلزمات مستوردة ونادرة الوجود (إن لم تكن غير موجودة أصلا) فى صيدليات مصر. وقبل كل ذلك فهى تحتاج لدعائنا جميعا، ولزيارة كل من يستطيع زيارتها، علما بأن هذا المرض غير معد على الإطلاق ولا ينتقل عن طريق اللمس أو المخالطة، وإنما هو مرض وراثى كما ذكرنا.
وفيما يلى احتياجات منة من الأدوية والمستلزمات الطبية:
(1) ضمادات أنبوبية ماركة Surg-O-Flex
الشركة المنتجة: www.surgoflex.netfirms.com
* حجم (A) للأطراف الصغيرة (اليدين والأصابع، ...)
* حجم (B) للأطراف الكبيرة (الأقدام، ...)
* حجم (C) للجذع

(2) رقائق Aquacel 4x4 (وهى رقائق رطبة تستخدم فى تغطية الجروح)
مطلوب مقاس (10x10 cm). ويمكن الحصول عليه بسهولة فى أوروبا.
الشركة المنتجة ConvaTec: www.convatec.com

(3) شاش غير لاصق Beiersdorf Aquaphor Gauze (لإسراع التئام الجروح)
الشركة المنتجة Mansune وموقعها www.masune.com/function/Product.asp?leaf_id=531&Section=3&Subsection=32

(4) Vaseline Pure Ultra White Petroleum Jelly
عنوان الشركة المنتجة: www.Kendallhq.com

(5) ضمادات مريحة من شركة Johnson & Johnson
وهى تنقسم إلى نوعين: معقمة وغير معقمة:
أولا الأنواع المعقمة:
* صنف رقم 6993 مقاس 3×75 بوصة
* صنف رقم 6994 مقاس 4×75 بوصة
* صنف رقم 6996 مقاس 6×85 بوصة

ثانيا الأنواع غير المعقمة:
* صنف رقم 6983 مقاس 3×75 بوصة
* صنف رقم 6984 مقاس 4×75 بوصة
* صنف رقم 6986 مقاس 6×85 بوصة
عنوان الشركة المنتجة: www.jnj.co

أو ضمادات Kerlix Gauze Bandages
من إنتاج شركة Kendall وموقعها www.kendallhq.com/catalog/afacatinfo.asp

أو ضمادات Elastomull Elastic
من شركة Masune على موقع www.masune.com/function/Product.asp?leaf_id=212&Section=3&Subsection=24

(6) لبن بودرة بيديا شور PediaSure
تستهلك منة 6 علب شهريا منه وهو غير متوفر على الإطلاق فى صيدليات مصر. وأفادنا مسئولوا دار السبيل بأن هذا اللبن موجود فى المملكة العربية السعودية

(7) كريم وزيت Emu Oil
هذا الصنف موجود فى أستراليا، والولايات المتحدة، وكندا،
وهو مفيد لترطيب البشرة وعلاج الالتهابات.
عنوان الشركة المنتجة فى أستراليا: www.ausnaturalbeauty.com/site/475789/product/475789-1057
وفى كندا: www.emuoilcanada.com/emu-oil-products.html



وحيث إن أغلب هذه المستلزمات غير متوفرة بالسوق المصرى، فقد قامت السيدة/ هناء السادات بالاتصال بالعديد من الشركات والمصانع وأصحاب التوكيلات فى مصر لمحاولة التوصل إلى بدائل متوفرة فى السوق المصرى مع المحافظة على الجودة المطلوبة لهذه المستلزمات. وبفضل الله وتوفيقه تم التوصل لبعض هذه الشركات والمصانع وتم الاتفاق معها على إمدادنا ياحتياجات منة بتخفيض خاص 20% مع تجديد الطلبيات كلما لزم الأمر. وهذه الشركات هى Hartmann Egypt و Healthy Information Technology و ConvaTec.

وعلى ذلك، يمكن لمن يقيم بالخارج، أو من له أقارب مقيمون بالخارج، أن يحاول الحصول على الصنفين أرقام 6 و 7. أما بالنسبة للأصناف التى لها بدائل محلية، فإن إدارة الدار تفضل التبرع المادى كى نتمكن من عمل طلبيات جديدة لها دوريا، كى لا نفاجأ بكميات كبيرة قد ينتهى تاريخ صلاحيتها قبل استخدامها.
وفيما يلى كيفية الوصول إلى منة...

عنوان "منة":
تقيم منة فى دار أيتام السبيل، 2 شارع الفرن من شارع حسين مهران – طريق بشتيل – منزل كوبرى أحمد عرابى.
تليفون الدار: 3510168
تليفون مدام/إيمان شلبى رئيس مجلس إدارة الجمعية: 0101491150
والخريطة المجاورة توضح كيفية الوصول للدار... اضغط الخريطة لعرضها بحجم أكبر...





كيفية التبرع:
1- يمكن التبرع فى حساب رقم 20286 ببنك التمويل المصرى السعودى - فرع المهندسين - جزيرة العرب،
2- أو بمقر الدار المذكور عاليه،
3- أو بالاتصال بالدار تليفونيا (3510168) لإرسال مندوب بإيصال رسمى من الجمعية.

للاستفسارات:
ولأية استفسارات يمكن محادثة السيدة/ هناء السادات (وهى أم للطفلة ياسمين عمرها 6 سنوات ونصف ومصابة بنفس المرض) وهى متطوعة لمساعدة المصابين بهذا المرض، وتليفونها: 0101008442
كما يمكن الاتصال بكل من الأستاذ/ محمد على 0101485664 [email protected] أو المهندس/ عمرو إبراهيم 0101558559 [email protected] الذين يقومان بزيارات شهرية مع زملائهما للطفلة منة.

وأخيرا...
نذكركم مرة أخرى بالدعاء لمنة ومن فى مثل حالتها بالشفاء، كما ندعوكم لزيارتها، ونرجوكم إرسال هذه الصفحة إلى من تعرفون لعلنا نوفر لهذه الطفلة البريئة ما يعينها على احتمال آلامها...
وجزاكم الله كل خير.

















































--------------------------------------------------------------------------------

الحب الضائـع
17-05-04, 11:56 AM
النص الأصلي مرسل من قبل moon_fff
أين أهل الخير


البداية | حالات خاصة | الطفلة منة
الطفلة "منة":
الصور المرفقة هى صور الطفلة الجميلة "منة" التى تقيم فى دار أيتام السبيل بإمبابة...



ولمن لا يعرفها من قبل، فإن منة عمرها عام ونصف، وتعانى منذ ولادتها من مرض وراثى نادر جدا اسمه Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa - RDEB أو ما يعرف باللغة العربية باسم "الجلد الفقاعى الوراثى"، وهو مرض نادر يتميز بجلد هشّ ومناعة ضعيفة جدا، يؤدي إلى حدوث فقاقيع مائيّة متكررة ومُؤلمة، تؤدي إلى حدوث جروح وقروح والتهابات بعد أن تنفتح هذه الفقاقيع. وفي بعض أشكال المرض تحدث ندبات على الجلد نتيجة تكرر تقرح الجلد والتئام الجرح عن طريق التليف. وتعتبر معظم أمراض الجلد الفقاعي أمراضا وراثية. ولا تنحصر الإصابة في الجلد فقط بل قد تظهر هذه البثور فى الفم أو البلعوم أو المرئ أو المعدة أو الأمعاء. وقد تتكون البثور نتيجة أى احتكاك بسيط ببشرة المريض.
ولمعرفة مزيد من المعلومات عن هذا المرض، يمكنكم تصفح موقع www.debra.org باللغة الإنجليزية أو www.werathah.com/eb باللغة العربية. ولا يوجد علاج نهائى لهذا المرض حتى الآن ولكن كل ما يمكن عمله هو التغيير المستمر على الجروح واستخدام مراهم وضمادات معينة لتقليل الإحساس بالألم والمحافظة على الجروح خشية تلوثها مما قد يؤدى إلى أمراض جديدة لاقدر الله.

احتياجات "منة":
بدأت معرفة الناس بمنة بعد أيميل أرسل منذ 8 شهور تناشد فيه إدارة الجمعية من يريد المساعدة بالتبرع. وقد بدأت حملة تبرع بالمرهم الذي كان مطلوبا لها منذ شهرين. ولقد بارك الله في الحملة وأسفرت عن جمع ما يزيد عن 900 أنبوبة مرهم من مختلف الأنواع تبرع بها فاعلوا خير هذا بخلاف التبرعات النقدية والملابس وبقية مستلزمات منة. وبالرجوع لإدارة الدار الذى تقيم فيه منة (وذلك فى زيارة لدار الأيتام يوم الأحد 15 فبراير 2004)، أفادونا بأنهم لم يعودا فى حاجة إلى المرهم حيث إن لديهم كميات كافية منه بفضل الله ثم مجهودات الجميع.
كما أنه قد أكرمها الله بسيدة فاضلة أم لطفلة عمرها ستة أعوام ونصف مريضة بنفس المرض، ولقد أوضحت هذه السيدة أن هناك بعض المستلزمات الطبية التى تساعد على نظافة والتئام الجروح يسرعة. وعلى ذلك، فإن منة تحتاج إلى العديد من الضمادات (لتغطية جسمها بالكامل، حيث إن هذه الجروح منتشرة فى أغلب أنحاء جسمها) كما تحتاج لبعض الأدوية الموضعية الأخرى لمساعدتها على تحمل آلام المرض، علما بأن أغلب هذه المستلزمات مستوردة ونادرة الوجود (إن لم تكن غير موجودة أصلا) فى صيدليات مصر. وقبل كل ذلك فهى تحتاج لدعائنا جميعا، ولزيارة كل من يستطيع زيارتها، علما بأن هذا المرض غير معد على الإطلاق ولا ينتقل عن طريق اللمس أو المخالطة، وإنما هو مرض وراثى كما ذكرنا.
وفيما يلى احتياجات منة من الأدوية والمستلزمات الطبية:
(1) ضمادات أنبوبية ماركة Surg-O-Flex
الشركة المنتجة: www.surgoflex.netfirms.com
* حجم (A) للأطراف الصغيرة (اليدين والأصابع، ...)
* حجم (B) للأطراف الكبيرة (الأقدام، ...)
* حجم (C) للجذع

(2) رقائق Aquacel 4x4 (وهى رقائق رطبة تستخدم فى تغطية الجروح)
مطلوب مقاس (10x10 cm). ويمكن الحصول عليه بسهولة فى أوروبا.
الشركة المنتجة ConvaTec: www.convatec.com

(3) شاش غير لاصق Beiersdorf Aquaphor Gauze (لإسراع التئام الجروح)
الشركة المنتجة Mansune وموقعها www.masune.com/function/Product.asp?leaf_id=531&Section=3&Subsection=32

(4) Vaseline Pure Ultra White Petroleum Jelly
عنوان الشركة المنتجة: www.Kendallhq.com

(5) ضمادات مريحة من شركة Johnson & Johnson
وهى تنقسم إلى نوعين: معقمة وغير معقمة:
أولا الأنواع المعقمة:
* صنف رقم 6993 مقاس 3×75 بوصة
* صنف رقم 6994 مقاس 4×75 بوصة
* صنف رقم 6996 مقاس 6×85 بوصة

ثانيا الأنواع غير المعقمة:
* صنف رقم 6983 مقاس 3×75 بوصة
* صنف رقم 6984 مقاس 4×75 بوصة
* صنف رقم 6986 مقاس 6×85 بوصة
عنوان الشركة المنتجة: www.jnj.co

أو ضمادات Kerlix Gauze Bandages
من إنتاج شركة Kendall وموقعها www.kendallhq.com/catalog/afacatinfo.asp

أو ضمادات Elastomull Elastic
من شركة Masune على موقع www.masune.com/function/Product.asp?leaf_id=212&Section=3&Subsection=24

(6) لبن بودرة بيديا شور PediaSure
تستهلك منة 6 علب شهريا منه وهو غير متوفر على الإطلاق فى صيدليات مصر. وأفادنا مسئولوا دار السبيل بأن هذا اللبن موجود فى المملكة العربية السعودية

(7) كريم وزيت Emu Oil
هذا الصنف موجود فى أستراليا، والولايات المتحدة، وكندا،
وهو مفيد لترطيب البشرة وعلاج الالتهابات.
عنوان الشركة المنتجة فى أستراليا: www.ausnaturalbeauty.com/site/475789/product/475789-1057
وفى كندا: www.emuoilcanada.com/emu-oil-products.html



وحيث إن أغلب هذه المستلزمات غير متوفرة بالسوق المصرى، فقد قامت السيدة/ هناء السادات بالاتصال بالعديد من الشركات والمصانع وأصحاب التوكيلات فى مصر لمحاولة التوصل إلى بدائل متوفرة فى السوق المصرى مع المحافظة على الجودة المطلوبة لهذه المستلزمات. وبفضل الله وتوفيقه تم التوصل لبعض هذه الشركات والمصانع وتم الاتفاق معها على إمدادنا ياحتياجات منة بتخفيض خاص 20% مع تجديد الطلبيات كلما لزم الأمر. وهذه الشركات هى Hartmann Egypt و Healthy Information Technology و ConvaTec.

وعلى ذلك، يمكن لمن يقيم بالخارج، أو من له أقارب مقيمون بالخارج، أن يحاول الحصول على الصنفين أرقام 6 و 7. أما بالنسبة للأصناف التى لها بدائل محلية، فإن إدارة الدار تفضل التبرع المادى كى نتمكن من عمل طلبيات جديدة لها دوريا، كى لا نفاجأ بكميات كبيرة قد ينتهى تاريخ صلاحيتها قبل استخدامها.
وفيما يلى كيفية الوصول إلى منة...

عنوان "منة":
تقيم منة فى دار أيتام السبيل، 2 شارع الفرن من شارع حسين مهران – طريق بشتيل – منزل كوبرى أحمد عرابى.
تليفون الدار: 3510168
تليفون مدام/إيمان شلبى رئيس مجلس إدارة الجمعية: 0101491150
والخريطة المجاورة توضح كيفية الوصول للدار... اضغط الخريطة لعرضها بحجم أكبر...





كيفية التبرع:
1- يمكن التبرع فى حساب رقم 20286 ببنك التمويل المصرى السعودى - فرع المهندسين - جزيرة العرب،
2- أو بمقر الدار المذكور عاليه،
3- أو بالاتصال بالدار تليفونيا (3510168) لإرسال مندوب بإيصال رسمى من الجمعية.

للاستفسارات:
ولأية استفسارات يمكن محادثة السيدة/ هناء السادات (وهى أم للطفلة ياسمين عمرها 6 سنوات ونصف ومصابة بنفس المرض) وهى متطوعة لمساعدة المصابين بهذا المرض، وتليفونها: 0101008442
كما يمكن الاتصال بكل من الأستاذ/ محمد على 0101485664 [email protected] أو المهندس/ عمرو إبراهيم 0101558559 [email protected] الذين يقومان بزيارات شهرية مع زملائهما للطفلة منة.

وأخيرا...
نذكركم مرة أخرى بالدعاء لمنة ومن فى مثل حالتها بالشفاء، كما ندعوكم لزيارتها، ونرجوكم إرسال هذه الصفحة إلى من تعرفون لعلنا نوفر لهذه الطفلة البريئة ما يعينها على احتمال آلامها...
وجزاكم الله كل خير.

















































--------------------------------------------------------------------------------

غريب الماضي
17-05-04, 12:55 PM
الـسـلام عـلـيـكـم



الله يـشـفـيـهـا ويـعـافـيـهـا


وإن شـاء الله أهـل الـخـيـر يـسـاعـدونـها

حنونه
18-05-04, 06:27 PM
لاحول ولا قوة إلا بالله العلي العظيم
اللهم اشفيها وعافيها وسخر لها اهل الخير

الحب الضائع
19-05-04, 09:00 AM
ارجوكم اكثر اسألوا اهل الخير أو على الاقل أدعوا لها